Die Brotkrumen des Lebens als Festmahl zelebrieren

mastzellaktivierungssyndrom, mastzellaktivitätssyndrom, mcas, mcad, , mastozytose, chemikaliensensibilitaet, chemicalsensitivity, allergien, erschoepfung, fatigue, chronischeerschoepfung, chronicfatiguesyndrom, cfs, mecfs, millionsmissing myalgischeenzephalomyelitis, chronischkrank, unsichtbarkrank, unsichtbarbehindert, invisibleillness, migraene, kopfschmerzen, schmerzen, chronischeschmerzen, fibromyalgie, autoimmunerkrankung, depression, spoonie

Als ich die letzten Tage auf meinen Geburtstagsbrunch hin zittertete, voller Angst, selbst dieses kleine Event mal wieder krankheitsbedingt absagen zu müssen, erinnerte ich mich daran, wie ich meine Geburtstage früher begangen habe.

Rauschende Parties. Mehr Menschen als Quadratmeter in der Wohnung. Zwischen 50 und 70 gute gelaunte Gesichter. Viele verschiedene Nationalitäten, was ich liebe. Ein bunter Mix, der Spaß hat und feiert, bis die letzten bei Tageslicht wieder nach Hause schlurften.

Ich kramte in meinen Fotos und entdecke das Bild oben. 15 Jahre ist das her. Damals hatte ich “nur” 12-17 Tage Migräne im Monat. Und ich dachte, mir ginge es echt übel. Haha.. Lustig. Da würde ich gerne nochmal hin zurück. Was ich da alles noch konnte! Allein der Linoleumboden, den ich kilometerweit durch Frankfurt hinter mir her schlörrte, um damit einen Tanzboden auszulegen. Und die Musikvorbereitung. Und und und..

Wenn ich heute die Fotos anschaue von den vergangenen Festen, freue ich mich, daß alle anderen sie auch erlebt haben, denn manche sind inzwischen verstorben. Meine älteste Freundin qualvoll an Krebs, eine liebe Kollegin beim Tsunami 2004, von anderen weiß ich es nicht einmal, ob sie heute noch unter uns sind. Einige Gäste von damals kommen auch jetzt wieder zu meinem Geburtstag, was mich riesig freut. Nicht viele Menschen halten Kontakt zu chronisch Kranken.

Bei so einem Rückblick fällt es mir immer schwer, mich nicht mit Gesunden zu vergleichen

Nicht zu fragen: wie sähe mein Leben heute aus, wenn ich weiterhin nur jeden 2. Tag Migräne gehabt hätte. Wenn ich nicht all meine Kraft und Energie rund um die Uhr hätte investiert müssen, um Krankheitsfolgen abzumildern, den harten Kampf in unserem Gesundheitssystem zu meistern oder mich seelisch auf einem Level zu halten, der überlebbar ist.

Würde ich dann heute meinen Traum leben und aus anderen Ländern bloggen? Hätte ich bereits ein Buch geschrieben? Oder doch noch meine Promotion beendet?

Was ich aber weiß: ich habe stets das Meiste rausgeholt. Seitdem ich mit 27 die Erfahrung machen durfte, daß mein Leben von einem Tag auf den anderen enden kann, habe ich gelebt, als gäbe es kein Morgen. Und bin heute sehr froh drüber!

Das sehr günstige Fliegen als Lufthansa-Mitarbeiterin nutzte ich zwar viel weniger als meine Kollegen. Aber immerhin: meine Migräne und ich schafften es in den Jahren nach Südafrika, Mauritius, auf die Seychellen, nach New York und Chicago, nach Curacao und zu vielen Zielen in Europa.

Ich weiß, wo und wie es sich am Besten migräniert. Und fühle mich so trauminselsatt, daß jetzt, wo es eh nicht mehr geht, keine Sehnsucht in mir brennt.

So glücklich wie in Stockholm bin ich eh nirgendwo anders.

Es gab Jahre, da war ich alle sechs Wochen “zuhause”. Zu Geburtstagsfeiern, midsommar, kräftskiva, julbord, eigentlich immer, wenn es einen Grund gab. Und oft, wenn es keinen anderen gab, als meine unbändige Sehnsucht.

Und schon damals galt: wenn ich in zehn Tagen Urlaub, sieben Migräne hatte, dann waren immernoch drei frei. Yes! So lebe ich bis heute: die Brotkrumen des Lebens als Festmahl zelebrieren, ist mein Motto.

Sollte ich heute noch vom Kuchenblech erschlagen werden, kann ich sagen: Jou, ich hab seit 20 Jahren in jeder noch so mißlichen Lage das Beste rausgeholt. Im wahrsten Sinne des Wortes. Gerne unter Beteiligung eines jungen Waschbrettbauches. Schön, daß Frau Klum und Co. inzwischen auch die erfrischende Wirkung von deutlich jüngeren Männern erkannt haben. 😉

Ich hab aus vollem Herzen geflirtet, geliebt, gevögelt, genossen, gelacht und gelitten.

Meine 100% sind heute nur noch 5% von normalen 100%. Aber wenn man diese Momente zelebriert, erLEBT man oft mehr, als ein chronisch Gesunder, der zehn Events in einem Tag unterbringt.

Lieber eine emotionale Mittellinie oder Höhen und Tiefen?

Allerdings nur, wenn man konstant an sich arbeitet. Das dürfen wir auch als Kranke nicht vergessen. Nur rumhängen und jammern ist nicht. Dann gehen wir den Gesunden auf den Keks und den Kranken, die sich zusammenreißen und Lösungen suchen, auch.

Es ist Deine Entscheidung. Du kannst Dich ergeben. Bzw. bewußt auf Nummer sicher gehen,  um ausgeglichen zu leben. Dann gibt es diese Tiefen nicht, wenn Versuche fehlschlagen und es einem noch schlechter geht, als sowieso schon.

Aber Du erlebst dann auch nicht die Höhen. Die Momente, in denen Du der Krankheit den Mittelfinger zeigst und Dich mal durchsetzt. Die Dich an früher erinnern. Die Dich nochmal Deine Lebendigkeit spüren lassen. Und sollten die kleinen Augenblicke so gar nicht mehr möglich sein, halte ich den Ausstieg aus dem Ganzen auch für legitim.

Wenn ich wochenlang keinen einzigen angenehmen Schritt vor die Tür schaffe, falle ich natürlich auch in den “Ich armes Hascherl ich”-Modus. Aber sobald 3% Energie auftauchen, springe ich auf und nutze sie. Egal, ob ich wirklich Lust verspüre in dem Moment oder nicht. Man weiß ja nie, wann die Chance wieder kommt. Und hinterher freue ich mich meistens, daß ich mich trotz Schmerzen und Erschöpfung hinaus bewegt habe.

Und so werde ich mich wohl noch weitere Jahre winzige Energieschübe nutzen, um meinen persönlichen Mount Everest zu erklimmen, mich wund recherchieren nach medizinischen Zusammenhängen und Therapien, waghalsige Tests an mir praktizieren  und – wenn ich mich denn mal konzentrieren kann – , darüber berichten. Weil’s Gesunden hift, unsere Lage zu verstehen und Kranken, sich nicht so allein zu fühlen.

In dem Sinne: Prösterchen! Ich freu mich, daß es Euch gibt!

Und wer lesen möchte, was ich vor vier Jahren zum Geburtstag dachte, findet es genau hier.