Ich will hier raus.
Ich will hier raus.
Ich will hier raus.

Keine Ahnung, wieviele Millionen Male ich dies schon gedacht habe in den letzten 17 Jahren, die ich kranksheitsbedingt weitgehend in meiner Wohnung verbringen mußte.

Zwei Jahrzehnte nahezu tägliche clusterartige Gesichtsnervenschmerzen, diverse OPs, dazu so empfindlich auf sämtliche chemische Ausdünstungen durch MCS, daß ich meinen Job als Produktmanagerin und IT-Spezialistin im Information Management eines großen Konzerns nur noch von zuhause abarbeiten konnte.

Den letzten Rest gab mir vor einigen Jahren die neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS. Die Krankheit fühlt sich an wie schwere Grippe, nur daß sie nie mehr aufhört. Keinen. Einzigen. Tag. Jede körperliche oder seelische Anstrengung verschlimmert die Lage danach für lange Zeit.

Und ich möchte doch soooo gerne mal wieder mehr sehen als den immergleichen Fensterausschnitt meines Schlafzimmers!

Reisejournalistin wäre ich gerne geworden. Welch’ Ironie. Es gibt Leute, denen macht es auch gesund nichts aus, viel zuhause abzuhängen. Mir schon. Nun ist das Highlight des Tages oft das Blinken des Rauchmelders.

Wie glücklich ich immer bin, wenn ich es mal stundenweise vor die Tür schaffe! Da wird ein Supermarkt zum Abenteuerspielplatz.

ME/CFS und MCS zwingen uns Patienten zur Selbstversorgung

Meine Reaktionen auf Chemisches sind so massiv, daß mir Arztbesuche durch die Gerüche in den Praxen trotz Atemschutzmaske mehr schaden als nutzen. Die Konsequenz? Einen gebrochenen Fuß habe ich mir 2017 alleine zuhause getapet und heute ist er wieder ganz. Geht auch.

Meine Infusionen lege ich mir inzwischen alleine zuhause. Alle sagten, es geht nicht. Ich tat es doch. Gut, manchmal sieht’s dabei auf dem Fußboden aus wie ein Meuchelmord-Massaker. Die Überwindung, sich selber eine Nadel in die Vene zu schieben, hat eine große Belohnung im Gepäck: Freiheit! Freeeiheit!

Die Idee vom “Krankenbett auf Rädern”

Zum Entgiften müßte ich dringend viel Zeit in der Natur herumlungern. Doch wer schiebt mir ein Bett ins Kornfeld, wenn nicht ich selber? Von Krankenkasse und Co. gibt es für Menschen mit ME/CFS und MCS nämlich nix.

Ich bräuchte ein Bett auf Rädern, stöhnte ich einer Freundin schon vor 10 Jahren vor. Ein Fahrzeug, in dem nichts riecht und womit ich jederzeit am Straßenrand mal ein Stündchen abgeschirmt von der Außenwelt ausruhen kann. Mein safe room on wheels.

Gibt es doch, schmunzelte meine Freundin. Nennt sich Wohnmobil.
Ich schaute sie entgeistert an. Denn zwischen mir und Wohnmobil liegen 5 Sterne, 20 Quadratmeter und 5,000 chemische Ausdünstungen.

Ich begann, zu recherchieren. Damals entdeckte ich auf amerikanischen Webseiten Tiny Houses.

Zehn Jahre und 45.000 angedachte Bauvarianten später, halte ich ein Tiny House auf Rädern für einen Kompromiß, der weder meine mobilen, noch stationären Wohn-Bedürfnisse ausreichend befriedigt.

Wenn ich mal was Größeres zum Herumreisen baue, wird es eine große Naturmaterial-Absetzkabine mit Wechselbrücke auf einem Iveco Daily Chassis.

Die Pläne habe ich über Jahre hinweg ausgetüftelt und wollte sie 2019 realisieren. Doch so wie die letzten 8 Monate bei mir verlaufen sind, wäre es der Versuch, als Ein-Frau-Armee China einzunehmen.

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben. JETZT aber geht es erst mal..

Back to the Gedanken-Roots: ein Transporter als Basisfahrzeug

Rund 500 Ausbauvideos auf Youtube später, habe ich viel gelernt. Daß ich fast nichts so machen kann, wie es die meisten angehen ist das eine. Chemie, Chemie.

Aber ich habe viel Know How erworben für alle Themen, die ich in Frau E.-Variante ähnlich einbauen lassen kann. Das Internet ist echt ein großer Segen! Danke an alle, die minutiös beschreiben, wie man was macht!

Es ist unfaßbar inspirierend, sich in Millimeter-Schritten einem Stück Freiheit zu nähern!

Was für ein Geschenk wird es für mich sein, endlich mal etwas von der Umgebung Hamburgs zu sehen! Einfach irgendwo stehenbleiben, die riesige Schiebetür öffnen und auf meiner Matratze liegend auf Wiesen oder Bäume schauen.

Was andere in wenigen Monaten durchziehen, begleitet mich nun viele Jahre.

Auch schwer gehandicapt kann man sein Ziel erreichen.

Es dauert nur länger. Ich habe im Leben schon so viel geschafft, was niemand für möglich hielt. Beharrlichkeit ist das Zauberwort. In meinem früheren Leben war ich vermutlich eine Schmeißfliege

Anstatt die kostbaren, geistig klaren Minuten des Tages mit unterhaltenden Filmen zu vergeuden, entschied ich vor einigen Jahren, so lange Youtube-Videos zu Kastenwagen-Ausbauten, Tiny Houses und ökologischem Bauen laufen zu lassen, bis ich die Themen begreife.

Es gibt Videos, die mußte ich über Wochen 20x anschauen, weil ich in meiner Erschöpfung immer wieder eindämmerte oder der Brain Fog alle Infos ins Nirvana schoß.

Seit dem Entschluß pro Kastenwagen, sah mein Leben nun monatelang so aus:  brutal dopen und in ein Nutzfahrzeugzentrum gurken, ein Modell probefahren, danach 10-20 Tage tot im Eck liegen. Wieder brutal dopen, anderes Modell testen, wieder 10-20 Tage Halbleiche.

So habe ich den für mich perfekten Fahrzeugtyp finden können. Und was soll ich sagen?

Die größte Hürde ist genommen! Tirili 🙂

Ich kann mächtig stolz verkünden, daß ich meinen Mount Everest, den Kauf eines Transporters, nun bezwungen habe. Ein wunderbarer Iveco Daily 35S16A8V mit 156PS und Hi-Matic-8-Gang-Automatik ist mein. Yeah! Ich fühle mich wie Reinholdine Messner.

Selbst, wenn der Ausbau nun ewig dauert, weil ich ja schon zu schlappi bin, einen Lappen zu halten: eine Matratze kann ich auch direkt auf den Boden werfen und dick eingemummelt in die Natur.

So soll das natürlich nicht auf Dauer bleiben. Aber der Anfang ist gemacht. Und ich hoffe von Herzen, daß ich noch etwas praktische Unterstützung bei dem Projekt finde. Jede helfende Hand ist mir von Herzen willkommen!

Eine große Reise beginnt mit einem kleinen Schritt

Ich weiß nicht, wie ich den unermeßlichen zusätzlichen Aufwand und die viele Aufregung während der Projektphase gesundheitlich stemmen werde. Und wie ich all die Firmen finden soll, die die größeren Themen chemiearm und zeitnah umsetzen.

Ich weiß auch nicht, woher ich die Kraft nehme, energetisch unterwegs die Umstände oder eigenständige Reparatur von Kleinigkeiten zu bewältigen.

Ich weiß ebenfalls nicht, ob ich Campingplätze mit ausreichend Abstand zu anderen Reisenden aufspüre, um keine Gerüche von Grillerei, Zigaretten oder Parfums in mein Mobil hinein zu bekommen.

Doch eines weiß ich nach all den Jahren der Tüftelei nun ganz genau: daß dieses Experiment meine einzige Chance ist, noch 2019 aus der Krankheits-“Einzelhaft” zu kommen. Und das gibt mir Kraft, diesen Weg zu gehen – äh – zu schleichen.

Denn wie sagte Nelson Mandela:

Es erscheint immer unmöglich, bis es getan wird.

P.S. Kurz nach dieser soooo glücklichen Nachricht vom Mai 2019 mußte ich feststellen, daß mein schöner Daily mit vielen winzigen Löchern übersät war. Wie das?! Ein Mitarbeiter des Lübecker Händlers sollte die Plastikinnenverkleidung entfernen. Beim Aufbohren der Nieten hatte er zig mal hinten durch die Metallwände mit durch gebohrt und das Ganze danach mit Lack vertuscht. Ein Drama, gerade für eine Schwerbehinderte, die schnellstmöglich dieses Fahrzeug braucht.

Nun gut. Fehler können passieren. Deshalb war ich an dem Punkt noch nicht wütend. Obwohl vorher schon andere Sachen dort nicht gut gearbeitet wurden. Als der Firmenchef sich aber nicht einmal dafür entschuldigte, sondern statt dessen bei der Rückabwicklung auch noch mit allen unseriösen Mitteln versuchte, mich auszutricksen: da war der Spaß dann vorbei bei Frau E.;-)

Das Ende vom Lied: Es hat in meinem bettlägerigen Zustand 9 Monate zusätzlichen Einsatz, also bis März 2020 gedauert, das gleiche Modell woanders nochmal zu finden. Nun beginnt alles von vorne. 🙂