Der Versuch, an einem Brainfog-Tag in einem lichten Moment über Brainfog zu schreiben, ist ungefähr so aussichtsreich, wie sich mit gebrochenen Beinen zum Marathon anzumelden. But here we are… Wütend, verzweifelt, aussichtlos gegen den zähen Treibsand im Hirn ankämpfend, der jeden Gedanken, jede Frage in einen Ort absinken lässt, zu dem ich keinen Zugriff habe. Und nicht weiss, wann der Zugriff wieder kommt.

ME/CFS ist auf zig Ebenen mit die grösste Plage, die ich in 30 Jahren mit rund 30 Diagnosen, zig Operationen ertragen muss. Die 12-stündige Hirntumor-Operation, die mich mit 27 aus meinem schönen Leben riss, mit eingeschlossen. Und die nahezu täglichen Schmerzen seit 30 Jahren auch.

Bei den Schmerzen konnte ich mich Prä-ME/CFS auch mal mit aller Gewalt und einem Haufen Medikamenten durchsetzen. Bis zum Dach zudröhnen, warten bis das Zeug kickt und mit dem verbliebenen Schmerz trotzdem was machen. Weil Muskulatur noch funktionierte. Und das Gehirn auch.
Nicht, dass das kleine Event dann höchst genussvoll war. Aber ich bin nicht eingeknickt. Zwar wissend, dass ich dann die nächsten Tage auch in Hardcore-Migräne und Trigeminusneuralgie versinken und noch mehr Medikamente nehmen muss, aber ich konnte vor ME/CFS auch mal meinen Willen durchsetzen. Einen Hauch von Selbstbestimmung erleben. Menschen sehen. Länder. Architektur. Irgendwas, das mein Gehirn befriedigt. Und was ich entschieden habe.

Bei ME/CFS lacht sich mein Körper schallend kaputt über meinen Willen

Mein Wille wird jede einzelne Stunde von Neuem gebrochen. Seit über 15 Jahren. Ich bin zur Sklavin eines völlig unberechenbaren Monsters geworden. Egal, wie brav ich mich energetisch tagelang auf einen Termin vorbereite: Wenn der Moment gekommen ist, ihn wahrzunehmen, weiss ich bis zur letzten Sekunde nicht, ob ich es überhaupt aus dem Haus schaffe.

Unzählbar die Tage, an denen ich bereits angezogen war, extra früh, um mich davon erst mal wieder auszuruhen. Und dann beim letzten Gang aufs WC und dem Versuch, mich davon zu erheben, wie gelähmt feststelle: Schuhe anziehen UND wieder zum Stuhl aufstehen ist utopisch.

Geschweige denn, die schwere Haustür aufziehen UND meine Handtasche tragen UND 200m zu meinem Auto zu laufen UND zu fahren UND einen Parkplatz zu suchen UND noch ein paar Meter zu gehen UND dann geht das, was ich machen möchte, ja erst los. UND hinterher die ganzen zig Arbeitsschritte wieder rückwärts? No way!

Wenn ich ein Ranking erstellen müsste, wäre die körperliche Gelähmtheit trotzdem noch auf Platz 2. Dass mich mein Gehirn über viele Jahre nur alle paar Tage ein paar Minuten einen klaren Gedanken fassen liess, hat mich endgültig gebrochen. Die blanke Angst, immer locker 70 To Dos mit der Lebensverwaltung hinterher zu hängen, ist traumatisierend, wenn man mutterseelenalleine ALLES regeln muss.

Der Berg baut sich ja nonstop weiter auf. Briefe mit Deadlines stapeln sich. Und Behörden und Ämter und Banken sind erbarmungslos. Wer keinen hat, der Hunderte Formulare ausfüllt und Stunden in Hotlines hängt, verliert alles. Und ein Blick auf diese Briefe war vom Gehirn her nur ein Muster mit einem bedrohlichen Satz und Datum. Pure Panik.

Da war die nahezu durchgehende Bettlägerigkeit, wenn ein gewisser Level an Haushalt und Co. nicht zu intensiv unterschritten wurde, noch leichter zu verkraften. Sport hielt ich sowieso immer schon für überbewertet. Mich zog es nie auf Wanderungen. Und als Großstadt-Pflanze sind U-Bahnen meine besten Freunde.

Ich bin von Haus aus eine Sitzperson, die gerne übers Leben philosophiert. Die beste Zeit meines Lebens waren die Jahre, in denen ich in Archiven oder Bibliotheken sass und mir Gedanken machte über das, was ich da las. Das konnte ich tagelang, wochenlang. Wenn die Damen mich nicht abends hinaus komplimentiert hätten, würde ich mir vielleicht noch ein Bett da hinein gestellt haben, um weiter zu forschen. Wissen aufzusaugen. Abhandlungen darüber zu schreiben.

Und jetzt stehe ich bei der geringsten Überanstrengung mit leerem Blick vor einer Sprechstundenhilfe und grübele panisch, was sie gerade von mir möchte. Was ist eine Krankenkassenkarte? Ein Kassierer nennt mir eine Summe und die sagt mir nichts. Ich möchte meine Park-App einstellen und finde sie nicht, obwohl ich gar nicht so viele Icons auf dem Smartphone habe. Und warum ich da parke und wo ich einen Termin habe, ist auch oft einfach weg.

Dann bekomme ich blanke Angst. Und komme mir dumm vor. Und hasse mich und die ganze Welt, dass ich seit weit über 15 Jahren grösstenteils einer Art geistiger Narkose verbringe.

Erstaunlicherweise konnte ich das alles psychisch besser verkraften, als der geistige Nebel jahrelang nahezu lückenlos war

Wer gar nicht mehr denken kann, wird sich seiner hoffnungslosen Lage auch nicht bewusst. Der starrt einfach in besseren Momenten auf einen Bildschirm und lässt sich eine Weile berieseln. Dämmert den Rest des Tages. Isst kurz etwas. Schläft wie damals üblich kaum. Und so verschwinden Tage und Wochen in einen einzigen Einheitsbrei. Ein Jahr ist ein Tag.

Inzwischen gibt es öfter eine Stunde mit Gehirn. Dann freue ich mir einen Ast ab und lege los. Die alte Pia möchte wieder schreiben, sich engagieren, Technisches lösen, die ganze Lebensverwaltung sortieren. Alles auf einmal, wie ein Kind an Weihnachten.

Seitdem sich solche Fenster manchmal öffnen und ich wieder fühlen darf, wie euphorisierend es ist, wenn man sein Gehirn nutzen kann, sind die Rückfälle für mich psychisch hundert mal härter. Ich darf mal kurz an meinen geistigen Fähigkeiten schnuppern. Mich freuen, dass mich die Original-Pia hier und da wieder eine Stunde anlächelt aus dem Nebel heraus. Hoffen, dass ich nach 15 Jahren geistig wieder was aufholen kann. Jetzt geht’s los!!!!

Und dann nimmt mir diese Kack-Krankheit plötzlich meinen Geist wieder weg. Mal nur für zehn Stunden, mal für Tage, mal eine Woche. Und ich weiss seit geraumer Zeit nicht mehr, wie oft ich diesen Diebstahl meiner selbst nach all den Jahren noch bereit bin, zu ertragen.

Seit der ersten Fatigue-Diagnose habe ich allein mit ME/CFS fünfeinhalbtausend Tage durchgestanden. 95% der Zeit alleine. In der Stille meiner Wohnung. Oder seit 2021 phasenweise in meinem Camper, was ein Fortschritt ist. Auch, wenn ich in dem dann ebenfalls oft Tage nur herum liege.

Mit ME/CFS ist es wie Mensch-ärgere-Dich-nicht zu spielen und nicht ein einziges Püppchen jemals ins Ziel zu bringen. Millimeter vorher kickt Dich jemand zurück auf Null. Jeden. Einzelnen. Tag. Jahrelang.

Hoffnung, Verzweiflung, Hoffnung, Verzweiflung, Hoffnung, Verzweiflung..Und am Ende die Frage:

„Hallo Leben, rentiert sich das noch, weiter zu hoffen?“

 

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