Macht ein kleiner Blog noch Sinn in einer Welt, in der auf zig kommerziellen Kanälen im Sekundentakt Hunderte dopaminfördernde Videos und News gepostet werden? Diese Frage habe ich mir in den letzten sechs Jahren, in denen hier weitgehend Funkstille herrschte, des Öfteren gestellt. Die Welt hat sich verändert. Und ich auch.
Als ich im Herbst 2011 in einer Nacht- und Nebelaktion meine Texte rettete, die ich zuvor über Jahre auf der damals endenden Plattform OPINIO der Rheinischen Post veröffentlicht hatte, fehlte mir jegliches Konzept für diesen Blog. Ich wollte einfach ein wenig schreiben. Denn schon damals war meine Welt durch tägliche Migräne enorm reduziert. Und ein Blog bot die Möglichkeit, mich hier und da aus meinem Homeoffice zu melden.
Mein erster langer Sommer in Stockholm (2011) seit der Jahrtausendwende unterhielt viele Leser und ich freute mich sehr über die Interaktion. Damals gelang es mir noch, die Schläge des Lebens mit Humor zu verarbeiten. Dann wurden die Schläge zu einem Trommelfeuer.
Vom Reise- und Spass-Blog zum Krankheits-Blog
Als eine der ersten, die in Deutschland mit dem damals von den meisten Ärzten noch als Humbug abgetanen Mastzellaktvierungssyndrom (MCAS) diagnostiziert, empfand ich es als meine Aufgabe, das weiterzugeben, was ich mir in der Zeit selber mühselig an Wissen von internationalen Webseiten und eigener Erfahrung aneignete. Genauso wie für die ganzen Folgesyndrome wie Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS), Empfindlichkeit gegenüber Strom und Strahlung (EHS) und die heute endlich einen Hauch bekannte Multisystemerkrankung ME/CFS.
Es gibt so viele völlig alleingelassene Betroffene in unserem Land! Täglich erhielt ich diverse, seitenlange Mails auf verschiedenen Kanälen mit Berichten und Fotos vom Leid mir Unbekannter. Ich verstand ihre Hoffnung, dass ich ihnen helfen kann. Gerne wollte ich alles geben.
Doch wie sollte ich das alles bewältigen, wenn ich nur hier und da einige Minuten Konzentration für die Organisation meines kompletten Lebens hatte? Wenn Krankenkasse & Co. mir bis heute jedwede Hilfe verweigerten? Wenn ich immer mal wieder auf dem Badezimmerboden übernachten musste, weil ich die paar Meter zurück ins Bett nicht mehr schaffte? Zunehmend wurde ich von anderen Betroffenen als egoistisch beschimpft, wenn ich Ihnen nicht innerhalb von zwei bis drei Tagen zurück schrieb. Abgesehen davon, dass ich als medizinischer Laie gar keine Gesundheitstipps geben darf, erlebte ich das Verhalten als zutiefst ungerecht. Reichte es nicht, wenn ich mir in schlimmsten Zuständen noch Texte abnötigte, um wenigstens ein wenig aufzuklären, dass es uns gibt?
Und weiter zu einer jahrelangen Blog-Pause
Ich brach irgendwann komplett zusammen und erlebte Jahre, in denen meist jeder Atemzug schon zu anstrengend war. Völlig isoliert in einer mir unbekannten Stadt dämmerte ich tagein tagaus vor mich hin. Hier und da mal zwei Stunden im Monat mit ein wenig Action ausser Haus. Doch reicht dies, um ein solch schmerzhaftes, elendes Leben weiter zu führen? Jahrzehnte lang? Schliesslich habe ich seit 1997 keinen gesunden Tag mehr erlebt.
2019 entschied ich, einen letzten Versuch zu starten: mein Bett auf Räder bringen und dadurch mal woanders aus dem Fenster zu schauen. Dies hat mir damals das Leben gerettet! – Das Projekt „MCS-Mobil“, der Ausbau eines Transporters zum Krankenbett auf Rädern, hat mir erstmals wieder das Gefühl gegeben, nicht nur ein wertloser Klumpen Fleisch zu sein, der komplett sinnlos vor sich hin modert.
Was andere in zwei Stunden an Bastelei durchziehen, dauert bei mir Tage oder Wochen mit harschen gesundheitlichen Konsequenzen für die nächsten Monate. Doch auch mit Beharrlichkeit und Geduld kommt man irgendwann zum selben Ziel. Dies real zu erleben, war einfach wunderbar! Zum Bloggen blieb neben dem Ausbau natürlich kein Fünkchen Energie mehr übrig. Und in den Phasen, in denen ich seither im Camper lebe, auch nicht.
Wohin nur mit all den Gedanken?
Und so verstummte mein Blog jetzt die letzten sechs Jahre weitgehend. Mein Geist aber verstummte nicht. Mein Geist tobt täglich angesichts der Entwicklungen in unserem Land und in Europa. Mein Geist verzweifelt an der Tatsache, dass ME/CFS durch Long Covid zwar endlich überhaupt mal ins Gespräch kam, aber jetzt nicht mal gleich gefördert wird von Krankenkassen und Co. „Wenn Sie Long Covid hätten, dürfte ich Ihnen XY verschreiben. Mit ME/CFS aber nicht.“ Hä?! Dass wir Alt-Kranken schon wieder hinten runter fallen trotz publikumswirksamer Forschungsgeldversprechen, holt die letzten Energiereserven aus mir heraus, um hier zuhause vor mich hin zu toben.
Mein Geist fragt sich auch, wohin sich die Menscheit allgemein entwickelt, wenn das menschliche Gehirn von Jahr zu Jahr mehr externalisiert wird und sich immer weniger Menschen überhaupt die Mühe machen, Fakten zu sammeln und alleine zu denken. So viele Fragen. So wenig Antworten. Und keine Ablenkung davon in meiner ruhigen Krankheits-Enklave.
Zu gerne würde ich es wieder schaffen, einen kleinen Ort im Internet aufleben zu lassen, an dem ich Gedanken teilen kann. Ohne Zensur. Ohne Algorithmus. Ohne Werbung. Ohne „Klick mich“-Banner. Ohne Kooperationen. Ohne Diskussionen.
Ein kleiner Ort, der mich an früher erinnert, als ich mit roten Wangen über Original-Gerichtsakten aus dem 16. Jahrhundert gebeugt in einem Archiv saß und nachdachte. Tagelang. Ein kleiner Ort im Internet, der sich verhält wie die Welt vor dem Internet. Vielleicht gibt es ja andere, denen es genauso ergeht. Das würde mich freuen!